ActiFolio: Obrir el disseny a la comunitat

Per desenvolupar una comprensió del que és estar i viure amb malalts de fibrosis quístia. Observaré el dia a dia de dos persones, les protagonistes del llibre. Des de el seu entorn i així poder comparar i emplenar l’estudi.

A continuació reflectiré la creació de preguntes per les entrevistes, i intentar aconseguir prevenir aquesta malaltia.

Bona nutrició
Portar una vida saludable és una cosa que es recomana davant de qualsevol tipus de malaltia, especialment en les cròniques, amb les que es va a haver de conviure tota la vida. Sembla, però, de seguir la medicació de vegades es torna com el més important, quan qualsevol tipus de tractament que millori la salut de el pacient tant en relació amb els medicaments com complir amb una dieta sana i equilibrada sempre ho és.

Interès
Tots tenim interès, per alguna cosa. Llegir aquest llibre m’ha despertat molta interès per observa el comportament d’aquestes persones i altres, també per observar com reaccionen. Sobretot veure les seves emocions.

Motivació
Si una cosa esta clara es que la motivació es primordial a tots aquests efectes. No perdre l’esperança de poder-se recuperar es un motivació per seguir endavant el dia a dia d’aquest malalts.

Ànims
Motivació i ànims van lligats entre ells, una cosa arrastra a l’altra.

Bona Sort
Per tots ells l’última esperança es aconseguir un trasplanta de pulmó i per això necessiten un donant de pulmó.

Disciplina
Per a que el pacients tinguin una bona qualitat de vida i de esperança de la mateixa han de realitzar-se revisions periòdiques que incloguin controls de capacitat pulmonar, balanços de greix, cultius, etcètera. El tractament requereix que, per tant, el pacient sigui constant i disciplinat. Per això, l’afectat i els seus familiars freqüentment han s’adapten els seus esforços, horaris i ritmes al temps que marca el tractament.

 

 

BIBLIOGRAFIA

¿Qué es la Etnografía?

Etnografía

La etnografía como modelo de investigación en educación
https://www.ugr.es/~pwlac/G24_10Carmen_Alvarez_Alvarez.html

Fibrosis Quística
https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/respiratorias/fibrosis-quistica.html

Diagnóstico, evaluación y tratamiento
https://www.radiologyinfo.org/sp/info.cfm?pg=cysticfibrosis

Llibre – A dos metros de ti

A dos metros de ti

LECTURES:

Guber, R. Etnografia
https://antroporecursos.files.wordpress.com/2009/03/guber-r-2001-la-etnografia.pdf

Los objetos y la memoria: pequeña etnografía de un piso en la Barceloneta
https://ddd.uab.cat/pub/periferia/periferia_a2010n13/18858996n13a11.pdf

COMUNITAT I OBJECTE

La comunitat escollida ha estat la fibrosis quística. És una malaltia que provoca l’acumulació de moc espès i enganxós en els pulmons, el tub digestiu i altres àrea de el cos. Es un dels tipus de malaltia pulmonar crònica més comuna en nens i adults joves i és potencialment mortal.

Fa uns mesos vaig llegir un llibre, ‘’A dos metros de ti’’. El llibre explica una historia de dos adolescents que estan malalts.

Un d’ells vol lluitar per curar-se com més aviat millor, mentre que l’altre ha tirat la tovallola i l’únic que vol és que el deixin en pau. Quan tots dos es coneixen, veuen en l’altre un punt de vista diferent que fa que es replantegin la seva vida, que no sàpiguen si realment fan bé o no. Però tenen un problema, i és que els dos nois no poden acostar a causa que, si la noia malalta, no podrà optar a un trasplantament de pulmó que la salvaria.

 

La etnografia a realitzar són els dos protagonisme del llibre, i en aquest cas els malalts. Per tant analitzaré els dos malalts amb fibrosis quística, mitjançant l’etnografia s’obté una visió holística de pacient, la seva relació i vivències amb la malaltia, cosa impossible d’obtenir en l’àmbit clínic o a través d’entrevistes en profunditat descontextualitzades

Els objectes principals escollits són el respiradors i ulleretes nasals,, essencials per a tots els que ho pateixen ja que els ajuda a portar millor el dia a dia.

Per què he escollit aquesta comunitat i objecte?

He escollit la fibrosis quística ja que es una malaltia que la gent coneix poc, i m’ha encantat indagar sobre els motius que la desenvolupen, ja que és hereditària.

De tal manera que abans de tenir un fill convé comprovar si algú de la teva família o de la família de la teva parella porta aquesta alteració. perquè un nen hereti FQ ambdós pares han de ser portadors. Que una persona sigui portadora, no vol dir que pateixi la malaltia, simplement que porta una mutació en el gen CFTR. En el cas que tots dos progenitors siguin portadors sans, la probabilitat de tenir un fill amb FQ és de l’25%, 50% que sigui portador sa, i 25% que neixi sense FQ i no sigui portador.

Bàsicament, per patir la malaltia els nens necessiten heretar una còpia de el gen alterat de cada pare. Si hereten només una còpia alterada i una còpia normal, no desenvoluparan fibrosi quística i seran portadors sans (1 de cada 35 espanyols són portadors sans).

 

Quina es la necessitats que te la comunitat amb l’objecte?

El respiradors i ulleretes nasals, són el fil de què penja la vida de milers de malalts, és la millor eina que disposem per ajudar a conviure amb aquesta malaltia. La seva funció es són tractar o prevenir la hipoxèmia, tractar la hipertensió pulmonar i reduir el treball respiratori i miocardis.

Les ulleretes nasals són un dispositiu emprat en situacions en què es precisa l’ús d’oxigenoteràpia. Consten de dues petites cànules que s’introdueixen pels dos orificis nasals. El seu ús implica que la necessitat d’oxigen no és molt elevada ja que la concentració d’oxigen que s’administra és baixa. Resulten més confortables per al pacient que altres dispositius (mascareta).

Els dies en què estàs amb els pulmons inflamats et pots morir. És un moment molt crític especialment per a qui té les defenses baixes, aquest moment crític és molt problemàtic.

 

Gemma Rodriguez Curto.