01: INTRODUCCIÓ

L’objectiu principal d’aquesta tercera PAC és comprendre la relació d’una comunitat com és els malalts de fibrosis quística amb un objecte específic, concretament les ulleretes nasals.

Per al desenvolupament de la practica he realitzat un estudi etnogràfic de la comunitat escollida per tal de definir i fixar quines són les pràctiques socials d’aquesta entorn a l’objecte escollit.

Per la realització d’un estudi etnogràfic em de comptar amb una pregunta o problema d’investigació. La comunitat que realitzarem l’estudi ens facilitarà informació i ens proporcionarà l’objecte que estudiarem.

02: ESTUDI ETNOGRÀFIC

Es la primera vegada que es realitzaré un procés d’investigació etnogràfic, sen se tenir algun tipus d’experiència prèvia amb l’objecte, l’entorn i la comunitat per això més que una dificultat considero que es un element de suport i que facilita l’empatia amb els membres que la conformen.

ESTUDI ETNOGRÀFIC VIRTUAL

En aquet cas l’estudi va ser realitzat de manera virtual a dos persones en concret. La meva presència per a la comunitat de la fibrosis quística no va afectar de manera significativa, ja que s’han buscant els moments més còmodes per als entrevistats sense repercutir en el seu dia a dia.

Per establir el primer contacte amb aquesta comunitat vaig fer una cerca en línia de com es el seu dia a dia i amb quins problemes es troben.

Una de les persones que vaig contactar va ser la Paz Bononato, la qual es coneguda per el seu perfil d’Instagram @bonolalafq allí acostuma a explica el seu dia a dia amb la malaltia i com supera cada obstacle que se li presenta al davant.

OBSERVACIÓ CONTEXTUAL PASSIVA.

Davant la situació desconcertant de l’ COVID, es va optar òbviament per realitzar l’observació totalment en línia. He cercat bastanta informació per internet per endinsarem més en aquest món finalment he topat amb un perfil d’Instagram el qual m’ha deixat compondre el següent apartat.

OBSERVACIÓ DIRECTA PARTICIPANT.

Tot i realitzar-se també en línia per a que fos de la manera més natural possible, la comunitat es va gravar durant cinc dies seguits el seu comportament per tal de conèixer els seus hàbits i començar a comprendre com interactuen a l’entorn de la comunitat. Després de visualitzar aquestes gravacions es pot concloure que:

La malaltia provoca un moc més espès i viscós que obstrueix els conductes i afecta el funcionament de diversos òrgans, com els pulmons, el pàncrees o el fetge, i afavoreix l’aparició d’infeccions principalment respiratòries.

Els malalt diàriament tenen tos, això es degut a que les mateixes bactèries que fan tossir o tenir la grip a qualsevol nen, en cas de que entrin al cos d’un malalt serà més perjudicial.

Tothom tenim moc als pulmons, però els malalts el tenen més espès i pegasos, les bactèries una vegada troben aquest moc fan reproduir-lo més

Amb medicaments i fisioteràpia s’eliminen les bactèries i aclarint el moc.

La fisioteràpia es un element clau per als malalts amb fibrosis quística, hi ha diferents mètodes com ara el fet de utilitzat diàriament son les ulleres nasals, mascara d’oxigen, nebulitzadors…
També ho es el tractament del vapor medicinal per mantenir els pulmons nets i mes forts.

Menjar més que la resta, el cos d’una persona amb fibrosis quística no assimila bé el menjar i els seus nutrients. Per això s’ha de prendre medicament que ajuda a dividir el menjar en trossos petits.

Per ells també es molt important portar una vida saludable i fer esport, ja que beneficia l’estat de salut i manté netes les vies aèries, millora la massa muscular i retarda la degeneració pulmonar.

Un dels principals problemes que tenen els malalts es el COVID. Els malalts sol·liciten la vacuna ja que tenen una malaltia complexa i potencialment mortal. Ells es troben confinats des de abans del primer confinament oficial i a dia d’avui segueixen així.

OBJECTE D’ESTUDI.

Les ulleres nasals són un dispositiu emprat en situacions en què es precisa l’ús d’oxigenoteràpia. Consten de dues Petites cànules que es introduir por dos orificis nasals. El seu ús implica que la Necessitat d’oxigen no es molt elevada ja que la concentració d’Oxigen que s’administra es baixa. Resulten més confortables per al pacient que altres dispositius com ara la mascareta.

Els malalts amb fibrosis quística realitzen l’oxigenoteràpia amb ulleres nasals per pal·liar la dessaturació amb deteriorament respiratori, la nebulització prèvia amb broncodilatadors i la nebulització posterior amb corticoides i antimicrobians.

03: CONCLUSIONS

Hi ha dies força durs per el poc ànim que te aquesta comunitat, el covid ha afectat greu ment la salut tant mental com física de tots ells ja que es troben tancats a casa per no exposar-se a més risc del que estan.

Per ells es important mantenir una nutrició adequada, desenvolupar mecanismes d’adaptació, establir hàbits de salut positius (esports, activitats socials, escolaritat, control ambiental, etc.). Obtenir adequada accessibilitat i adherència a el tractament, especialment a la kinesioterapia de l’aparell respiratori. Per això les ulleres nasals són un objecte essencial per al dia a dia dels malalts.

Les ulleres nasals són un dispositiu essencial per al dia a dia dels malalts. No deixa de ser una imatge trista veure a una persona amb les ulleres nasals posades, a banda que es un moment incòmode per la comunitat el fet de establir una relació social amb elles posades.

Per això considero que dotar-les d’un disseny més atractiu i intel·ligent les convertiria en un objecte més fàcil d’ignorar i, conseqüentment, afectaria positivament a la relació que la comunitat té amb ella.
Es podria pensar amb un disseny mes divertit per a tots aquells nens que ho utilitzen i així passar mes desapercebuts de la resta.

Després de fer aquest treball el que realment em preocupa es que a tots aquests malalts encara no els han vacunat. Em fa pensar que son una comunitat ignorada, que no es consideren persones essencials, quan es juguen la vida dia a dia. Doncs si ja tenen una malaltia mortal per què no se’ls hi facilita la vacuna?

El fet de ser contagiats per el covid solament empitjoraria més els seus dèbils pulmons.